Protéger ses données de recherche confidentielles tout en répondant aux exigences des financeurs : le guide du chercheur

Vous collectez des données d'entretiens, des mesures expérimentales, des jeux de données sensibles ou des résultats sous embargo avant publication. Et en même temps, votre financeur (ANR, ERC, Horizon Europe) vous demande un plan de gestion des données, du partage, de la traçabilité et des données « aussi ouvertes que possible ». Ces deux exigences semblent se contredire. Elles ne se contredisent pas, mais il faut savoir où passe la ligne.

Cet article vous donne une réponse concrète et sourcée, utile même si vous n'utilisez aucun outil particulier. Il n'est pas un conseil juridique : pour un dossier précis (surtout en santé ou avec des données personnelles sensibles), appuyez-vous sur le délégué à la protection des données (DPO) de votre établissement.

Quick Answer

Protéger ses données de recherche et répondre aux exigences des financeurs ne s'oppose pas, à condition de distinguer deux choses : la confidentialité pendant le projet (qui peut accéder aux données brutes) et l'ouverture après coup (quelles données partager, sous quelle forme). Les financeurs comme l'ANR, l'ERC et Horizon Europe exigent un plan de gestion des données (PGD / DMP) suivant le principe « aussi ouvert que possible, aussi fermé que nécessaire », pas une ouverture totale. Les données personnelles ou sensibles restent soumises au RGPD et peuvent légitimement être fermées, anonymisées ou partagées sous accès contrôlé. La bonne pratique : chiffrer les données brutes et confidentielles là où elles vivent, documenter ce choix dans votre PGD, et ne publier que des jeux de données anonymisés ou des métadonnées. Le chiffrement local protège les données ; il ne remplace ni l'anonymisation ni la conformité globale.

Pourquoi cette tension vous concerne directement

Un chercheur manipule souvent les données les plus hétérogènes et les plus sensibles d'un établissement : verbatims d'entretiens rattachables à des personnes, données de santé, données d'entreprises partenaires sous accord de confidentialité, résultats non publiés qu'un concurrent serait ravi de voir fuiter, carnets de manip, code, images. Tout cela traîne souvent sur un portable, une clé USB, un Drive partagé monté à la va-vite, parfois un cloud grand public.

Les risques sont réels et cumulatifs. Une fuite de données personnelles vous expose au RGPD et peut déclencher une notification à la CNIL. La perte d'un ordinateur non chiffré, c'est potentiellement des années de données et le travail de doctorants partis à la poubelle ou dans la nature. Une sous-traitance cloud mal cadrée peut vous mettre en tension avec un accord de confidentialité industriel. Et côté financeur, un plan de gestion des données bâclé ou absent est aujourd'hui un vrai point de friction dans l'évaluation et le suivi des projets.

Le piège classique, c'est de croire que « ouvrir ses données » veut dire « tout publier ». Ce n'est pas ce que demandent les financeurs, et c'est ce malentendu qui fait peur aux chercheurs qui travaillent sur du sensible.

Ce que demandent vraiment les financeurs

Depuis plusieurs années, les grands financeurs publics ont aligné leurs exigences sur l'open science et les principes FAIR (données Faciles à trouver, Accessibles, Interopérables, Réutilisables). Concrètement :

ANR : un plan de gestion des données est demandé pour les projets financés, à remettre dans les premiers mois du projet puis à mettre à jour. Il décrit quelles données sont produites, comment elles sont stockées, sécurisées, documentées et, à terme, partagées.
Horizon Europe (Commission européenne) : plan de gestion des données obligatoire, avec le principe directeur « as open as possible, as closed as necessary » (aussi ouvert que possible, aussi fermé que nécessaire). L'ouverture n'est pas un absolu : la confidentialité, la propriété intellectuelle, la sécurité et la protection des données personnelles sont des motifs légitimes de restriction.
ERC : même logique de plan de gestion des données et d'ouverture raisonnée.

Le point crucial, trop souvent ignoré : le PGD est l'endroit où vous justifiez ce que vous NE partagez PAS, et pourquoi. Données personnelles non anonymisables, accord de confidentialité avec un partenaire, brevet en cours, risque pour les personnes concernées : ce sont des raisons recevables de garder des données fermées ou en accès restreint. Un bon plan n'est pas un plan qui ouvre tout, c'est un plan qui explique la gradation de l'ouverture.

En pratique, on distingue presque toujours trois niveaux : les données brutes confidentielles (jamais publiées telles quelles), les données anonymisées ou agrégées (publiables), et les métadonnées (toujours ouvertes pour rendre le jeu « findable »). Votre travail de sécurité porte sur le premier niveau.

RGPD et données de recherche : ce qui s'applique

Si vos données permettent, même indirectement, d'identifier des personnes (noms, mais aussi croisements d'informations, identifiants d'étude réversibles, données de santé, voix, images), vous traitez des données personnelles, et le RGPD s'applique.

Quelques principes à garder en tête, sans sur-interpréter :

Données anonymes vs pseudonymisées. Une donnée vraiment anonyme (ré-identification impossible) sort du champ du RGPD et peut être partagée largement. Une donnée pseudonymisée (table de correspondance conservée à part) reste une donnée personnelle. La frontière est technique et souvent délicate : une « anonymisation » bâclée reste de la pseudonymisation.
Le traitement à des fins de recherche scientifique bénéficie d'un régime aménagé. Le RGPD prévoit des garanties et des souplesses spécifiques pour la recherche (notamment autour de son article 89, qui encadre les mesures techniques et organisationnelles appropriées, dont la pseudonymisation). Cela ne dispense pas des obligations de base, mais reconnaît la spécificité de la recherche.
En santé, cadre renforcé. Les recherches impliquant des données de santé relèvent en France de cadres spécifiques (méthodologies de référence de la CNIL, hébergement de données de santé certifié HDS pour certains hébergeurs). Si c'est votre cas, c'est le terrain où il faut absolument passer par votre DPO. Nous avons détaillé ces enjeux pour les soignants dans un article sur où stocker des notes patient sans trahir le secret médical ni le RGPD, dont une bonne partie vaut aussi pour la recherche clinique.

Parmi les garanties techniques attendues, le chiffrement revient systématiquement. Il réduit l'impact d'une fuite : des données volées mais chiffrées, dont l'attaquant n'a pas la clé, ne constituent pas la même catastrophe que des données en clair. C'est exactement ce qui se joue le jour d'une fuite, selon qui détient la clé.

Local, cloud institutionnel ou SaaS grand public : le vrai comparatif

La question pratique du chercheur est rarement « faut-il chiffrer » (oui) mais « où mettre les données brutes ». Voici une comparaison honnête des trois options courantes.

Critère	Portable / cloud grand public	Cloud ou serveur de l'établissement	Chiffrement local (zero-knowledge)
Confidentialité des données brutes	Faible si non chiffré ; le fournisseur peut souvent lire	Variable selon la politique IT ; l'admin peut souvent accéder	Fort : chiffrées sur votre disque, clé dérivée de votre mot de passe
Conformité RGPD / sous-traitance	Risquée (fournisseur hors UE, Cloud Act)	Généralement cadrée par l'établissement	Pas de sous-traitant si tout reste local
Hébergement hors UE	Fréquent et problématique	Normalement maîtrisé	Vos données ne quittent pas votre machine
Partage / open science (FAIR)	Médiocre	Bon (entrepôts institutionnels)	À compléter par un entrepôt pour la publication
Perte de l'appareil	Catastrophe si non chiffré	Dépend des sauvegardes	Données illisibles sans le mot de passe
Collaboration multi-sites	Facile mais peu sûre	Correcte	Possible via sync chiffrée, mais moins « ouverte »

Aucune option n'est parfaite. Le cloud institutionnel est souvent le bon choix par défaut pour le collaboratif cadré, parce que c'est l'établissement qui porte la sous-traitance et la sauvegarde. Le chiffrement local brille pour les données brutes les plus sensibles, le travail hors ligne, et tout ce que vous ne voulez pas voir transiter chez un tiers. Le cloud grand public non chiffré est le vrai point noir : c'est souvent là que se nichent les carnets de terrain et les tableurs d'entretiens.

La question hébergement hors UE mérite une vigilance particulière pour un chercheur : un outil américain, même « sécurisé », peut être soumis au Cloud Act, ce qui crée une tension avec le RGPD et avec certains accords de confidentialité. Nous l'avons décortiqué dans notre guide sur l'hébergement des données hors UE et le risque RGPD.

Ce que ça implique concrètement

Voici une feuille de route actionnable, indépendamment de tout outil.

Cartographiez vos données par sensibilité. Trois piles : brutes confidentielles (jamais publiées), partageables après anonymisation, métadonnées ouvertes. C'est la base de votre plan de gestion des données.
Chiffrez au repos tout ce qui est confidentiel. Au minimum le chiffrement du disque (BitLocker, FileVault, LUKS). Mieux : un chiffrement par fichier pour que la compromission d'un fichier ne compromette pas tout le reste. Si vous voulez comprendre pourquoi ce découpage compte, voyez notre explication de la hiérarchie KEK / FEK du chiffrement par fichier.
Clarifiez qui détient la clé. C'est la vraie question derrière les mots « chiffré », « end-to-end » et « zero-knowledge », qui ne veulent pas dire la même chose. Lisez les différences concrètes entre chiffré au repos, de bout en bout et zero-knowledge avant de choisir un service.
Anonymisez avant de partager, pas après coup. Prévoyez dès le protocole comment vous produirez la version publiable. Gardez la table de correspondance séparée et chiffrée.
Documentez le tout dans le PGD. Stockage, chiffrement, durées de conservation, qui a accès, ce que vous ouvrez et ce que vous fermez et pourquoi. C'est ce document qui transforme vos bonnes pratiques en réponse aux financeurs.
Sauvegardez sérieusement (règle 3-2-1) sans casser la confidentialité. Trois copies, deux supports, une hors site. Une sauvegarde doit rester chiffrée : voir comment sauvegarder ses données chiffrées sans casser le zero-knowledge.
Associez votre DPO tôt, surtout pour les données personnelles sensibles et la santé. Ne découvrez pas les contraintes au moment de publier.

Où Filarr peut aider (et où il n'aide pas)

Filarr est un espace de travail local-first chiffré : vos notes, vos fichiers et un graphe qui les relie vivent chiffrés sur votre disque, avec une sync cloud optionnelle. Pour un chercheur, il couvre bien un cas précis : stocker les données brutes confidentielles et les carnets de recherche de façon à ce qu'un vol d'appareil ou un accès serveur ne donne rien d'exploitable.

Ce qu'il apporte sur ce cas d'usage :

Chiffrement AES-256-GCM par fichier (une clé par fichier), avec une clé dérivée de votre mot de passe via PBKDF2-SHA512, 600 000 itérations (recommandation OWASP), Argon2id possible. Vérifiable dans le code source (open source, licence BSL 1.1 pour le client).
100 % hors ligne possible : si vous ne synchronisez pas, aucune donnée ne quitte votre machine, donc pas de sous-traitant cloud ni de question d'hébergement hors UE.
Si vous activez la sync, le backend ne stocke que des blobs chiffrés opaques (zero-knowledge) sur Cloudflare R2, ou sur votre propre bucket S3 (BYOS) si vous voulez garder la main sur l'hébergement.
Notes, fichiers et graphe au même endroit, pratique pour relier un protocole, ses données et ses analyses. Voir organiser ses notes et ses fichiers ensemble grâce au graphe.

Ce qu'il ne fait PAS, et qu'il faut dire clairement :

Filarr n'est pas une certification RGPD, ni HDS, ni un conseil juridique. C'est un outil de chiffrement local. La conformité dépend de tout votre traitement, pas d'un logiciel.
Il n'anonymise pas vos données à votre place. Le chiffrement protège l'accès ; il ne transforme pas une donnée personnelle en donnée anonyme.
Pour le travail collaboratif cadré et le partage FAIR, un entrepôt de données institutionnel ou disciplinaire reste souvent plus adapté que la seule sync chiffrée.
La communauté et l'écosystème sont jeunes (projet 2026), et le mobile est en cours. Pour un besoin d'équipe lourd, évaluez-le honnêtement face à votre infrastructure existante.

Autrement dit : Filarr est un bon candidat pour la couche « données brutes sensibles chiffrées sur ma machine », à documenter dans votre PGD comme mesure de sécurité, pas comme réponse unique à la conformité.

FAQ

Ouvrir mes données, est-ce que ça veut dire tout publier ? Non. Le principe des financeurs est « aussi ouvert que possible, aussi fermé que nécessaire ». Vous pouvez légitimement garder fermées des données personnelles non anonymisables, des données sous accord de confidentialité ou des résultats sous embargo, à condition de le justifier dans votre plan de gestion des données.

Le chiffrement local suffit-il à être conforme au RGPD ? Non. Le chiffrement est une mesure technique attendue et très utile (il réduit l'impact d'une fuite), mais la conformité couvre aussi la base légale, l'information des personnes, la minimisation, les durées de conservation, la sous-traitance et l'anonymisation. Le chiffrement est une pièce, pas le puzzle entier.

Données pseudonymisées ou anonymisées : quelle différence pour le partage ? Une donnée vraiment anonyme (ré-identification impossible) sort du RGPD et se partage largement. Une donnée pseudonymisée (table de correspondance conservée ailleurs) reste une donnée personnelle soumise au RGPD. Beaucoup de jeux « anonymisés » sont en réalité pseudonymisés : vérifiez le risque de ré-identification par croisement.

Puis-je utiliser un cloud américain pour mes données de recherche ? C'est à manier avec prudence. Un fournisseur soumis au Cloud Act peut créer une tension avec le RGPD et certains accords de confidentialité, même si l'outil est techniquement sécurisé. Privilégiez un hébergement UE, un cloud institutionnel, ou le stockage local chiffré pour les données les plus sensibles, et documentez votre choix.

Où mettre la version publiable de mes données pour cocher la case FAIR ? Dans un entrepôt de données reconnu (institutionnel ou disciplinaire), avec des métadonnées ouvertes, un identifiant pérenne et une licence claire. Gardez les données brutes confidentielles ailleurs, chiffrées. Les deux démarches sont complémentaires, pas concurrentes.